Il trapianto di cuore nel bambino é una lunga storia di paziente attesa.
Più si è piccoli più trovare un cuore compatibile è difficile e richiede molto tempo.
E per questi bambini i giorni scorrono lenti in ospedale, scanditi dal rumore del ventricolo pneumatico che li tiene in vita, dal ritmico alternarsi dell’ingresso e dell’uscita del sangue nella camera di raccolta. A volte l’attesa è molto lunga: giorni, mesi, anni.
Come trascorre questo tempo?
Spesso è uno spazio sospeso tra speranza, desiderio e paura. Ed è anche molto difficile trovare parole o immagini che esprimano questa attesa che spesso ha il peso di un abbandono.
E dopo il trapianto?
Si inizia a prendere confidenza con una nuova vita, non solo per il paziente ma anche per la sua famiglia che lo accompagna e lo accudisce giorno e notte, nelle stanzino del reparto.
Le attività giornaliere dipendono dall’età del bimbo: i più piccoli rimangono in braccio ai genitori o nelle loro sedioline a giocare, i più grandini si sgranchiscono le gambe passeggiando nel corridoio, guardano la TV o giocano con i tablet. Se possibile, si cerca di mantenere un contatto con la scuola, tramite una maestra che aiuta nei compiti e con la collaborazione degli insegnanti. Per aiutare i bimbi a svagarsi, si organizzano iniziative di vario tipo con l’aiuto di Associazioni di volontariato.
La vita inizia grazie ad un dono. Il più grande e senza risarcimento alcuno.
Ricevere un cuore è un’esperienza travolgente per famiglie e bambini. Perché mette di fronte alla fisicità estrema di ciò che amiamo e che – simbolicamente- è contenuto in un organo che tiene il ritmo alla vita. Quel battito diventa tutto.
Etik-a ha scelto di creare uno strumento di vicinanza e condivisione che trasformi l’attesa in parole, colori e immagini e il ritmo del nuovo battito in armonia: vogliamo progettare un libro interattivo che sintonizzi genitori e bambini in un loro spazio intimo di sogno e di gioco.
Lo immaginiamo colorato e profumato e con la possibilità di trasformarsi in…qualcos’altro.
Il nostro obiettivo è distribuire questo libro ad alcuni istituti pubblici di ricerca e terapia sul territorio nazionale e contemporaneamente portare la storia che ci sta a cuore in una rete capillare di scuole primarie e secondarie.
Parlare di trapianto è difficile e raccontare l’esperienza di donazione le è ancora di più.
Etik-a vuole provare a farlo con la speranza di portare un po’ di sollievo e leggerezza in questi cuori.
La nostra storia inizia da questa prima pagina. Ed è qui che potrai rimanere aggiornato su come stiamo lavorando.
A volte avremo bisogno di te, del tuo supporto e del tuo consiglio. Per questo ti chiediamo di esserci accanto e di aiutarci a sostenere questo progetto giorno dopo giorno.